Cuando Gudelia Santana Ubaldo le pide a su hijo que hable, él toma su mano y suavemente toca su frente con la de ella.
“Dime Sammy, usa tus palabras”, dice. Silenciosamente se inclina sobre la silla beige de cuero colocada junto a la ventana, mientras el sol brilla en el rostro de su madre.
Se echa hacia atrás, estrecha la mano y camina hacia el final de su casa móvil mientras su boca comienza a formar vocales singulares: “h, eh, oo”.
Gudelia sabe que quiere algo, pero no está segura de que — probablemente simplemente extraña su compañía.
Sammy ha sido diagnosticado con retraso global del desarrollo, autismo y trastornos del lenguaje mixto que le impiden hablar. Todavía tiene que adquirir ciertos conocimientos cognitivos y sociales estándares para su edad. Pero a los 9 años, los médicos lo consideran un milagro andante.
Gudelia nació con un útero anormalmente pequeño y estrecho. Después de 10 años de intentar concebir sin suerte, casi renuncia a tener hijos.
“Para mí, como mujer, era muy frustrado no tener hijos”, dijo Gudelia, sus ojos se llenaron lentamente de lágrimas mientras seguía los movimientos de Sammy. “Yo no me sentía realizada como mujer”.
Criar una familia fue una de las principales razones por las que Gudelia y su esposo Rodrigo emigraron de México a Siler City hace años. Ambos encontraron trabajo en una fábrica local de calcetines y comenzaron a planificar su sueño americano: una casa llena de niños, y dentro de cada niño, la esperanza de un futuro mejor.
En cambio, Gudelia se encontró incapaz de quedar embarazada, y cuando finalmente lo hizo, sufrió un doloroso aborto espontáneo.
Emmanuel, el nombre del niño que perdió, está escrito en cursiva negra en las páginas de un folleto hecho a mano. Ella pasa suavemente las páginas adornadas en su memoria, están en papel de impresora blanco engrapado en el lomo.
Años después de perder a Emmanuel, Gudelia quedó embarazada de Sammy. Los médicos le advirtieron que era poco probable que el niño sobreviviera y que, si lo hacía, nunca podría caminar ni hablar.
“Yo le dije que yo lo iba a tener como fuera”, dijo Gudelia. “Si él nace como sea no me importa la discapacidad … porque yo deseaba mucho tener hijos”.
Nacido con solo 25 semanas, Sammy pesaba 1 libra y 12 onzas. Su cuerpo encajaba perfectamente en la palma de sus manos. Los médicos le prometieron que harían todo lo posible por salvarlo, pero le dijeron a Gudelia que se preparara para lo peor — un estado al que estaba acostumbrada.
Durante los siguientes tres meses, Sammy permaneció en una incubadora, cada día tan incierto como el siguiente.
“Esos 3 meses fueron difíciles, pero nosotros nunca perdíamos la fe”, dijo Gudelia. “Él se convirtió en nuestro mundo. Desde el momento en que abrió sus ojos, nos dio su primera sonrisa, e incluso dio sus primeros pasos; nos llenó de dicha”.
Sammy se ha sometido a decenas de terapias y tratamientos con la esperanza de mejorar su capacidad para comunicarse. Después de años de terapia del habla, Sammy apenas puede pronunciar una palabra: mamá.
“Como madre, pienso en el futuro cuando ya no estaré aquí en esta tierra”, dijo Gudelia. “Quiero que hable para que se haga independiente y valerse por sí mismo”.
Con el peso del futuro de su hijo sobre sus hombros, Gudelia se sentó a ver un episodio de “Los Doctores” en Univision, una cadena de televisión estadounidense en español.
La madre en la pantalla parecía compartir cada lucha que Gudelia sentía que estaba enfrentando sola. Miriam Gimal les contó a los presentadores del programa de entrevistas que su hija nació con autismo grave y no podía hablar. Ella había probado todas las terapias tradicionales con poca o ninguna mejora, y luego, en un último acto de esperanza, su hija recibió un tratamiento cerebral MeRT.
MeRT, una tecnología emergente de Wave Neuroscience, intenta reprogramar señales eléctricas anormales en el cerebro. La premisa básica del tratamiento es que nuestro cerebro está formado por neuronas: células que utilizan corrientes eléctricas para comunicarse entre sí con el fin de ejecutar las funciones más básicas, desde atarse los zapatos hasta hablar.
Mientras la mayoría de las píldoras y medicamentos se enfocan en los aspectos químicos de la actividad cerebral, MeRT intenta coordinar las ondas cerebrales interrumpidas que se encuentran en pacientes con depresión, ansiedad, trastorno de estrés postraumático y autismo. En el caso de Gimal, el tratamiento llevó a su hija a hablar por primera vez.
“Recientemente tuvimos una niña. Tenía 6 años, no hablaba, había estado en terapia del habla durante cuatro años y luego, literalmente, no podía dejar de hablar”, dijo David Day, propietario de NEUCOA, un centro de tratamiento cerebral ubicado en Virginia Beach que utiliza tecnología MeRT.
“Los pelos de nuestros brazos se erizaron”, dijo. “Ambos padres se quedaron boquiabiertos cuando la escucharon hablar. Sabían que ella estaba ahí. Pero algo estaba ralentizando ese proceso”.
Un mes de tratamiento con MeRT cuesta alrededor de $8,000 — una factura increíblemente alta para la familia de Sammy. Gudelia ya no puede trabajar el turno de la tarde en la fábrica de calcetines, ya que se ocupa de Sammy a tiempo completo. Debido al COVID-19, Rodrigo se quedó desempleado durante tres meses, y solo pudo regresar al trabajo una vez que la fábrica reabrió.
Para ayudar a las familias que enfrentan dificultades financieras, NEUCOA ofrece bloques de dos semanas del tratamiento, lo que permite el pago de dos semanas en vez de una suma global. Los pacientes pueden entonces decidir si están satisfechos con los resultados después de dos semanas y elegir si quieren continuar.
Incluso entonces, no está garantizado que el tratamiento ayude a Sammy a hablar. Según una investigación realizada por The Brain Treatment Center, el 66% de los pacientes con dificultades de comunicación experimentaron una mejora del habla.
“Si tienen los resultados y están contentos con ellos, los alentamos”, dijo Day. “Pero no estoy forzando su mano. Quiero que esto sea un entendimiento cooperativo de si vemos progreso, si el niño se beneficia de él y si las familias pueden pagarlo”.
Con la esperanza de recaudar dinero para el tratamiento, la familia de Sammy creó una página de GoFundMe con una meta de $20,000. Hasta ahora, han recaudado un poco más de $1,000, principalmente de pequeñas donaciones de la comunidad local. El título de GoFundMe es “El Regalo del Habla”.
A pesar de que los resultados son inciertos, Gudelia dijo que tiene fe en que si Sammy vence las probabilidades de supervivencia, él puede — con las mismas probabilidades — hablar.
“Ese es el deseo y el sueño que yo tengo para mi hijo, que hable”, dijo Gudelia. “Sería como un regalo, o sea si mi hijo logra que le demos esa terapia sería como un regalo de Navidad … a final del año”.
Traducido por Patsy Montesinos